孤獨(dú)癥群體的呼聲

孤獨(dú)癥，一個(gè)對(duì)許多人而言既熟悉又陌生的名詞，它代表著一種獨(dú)特的神經(jīng)發(fā)育障礙。孤獨(dú)癥不等同于性格孤僻、不等同于不和人說(shuō)話。事實(shí)上大部分孤獨(dú)癥是會(huì)說(shuō)話的，而且一半的孤獨(dú)癥智商是正常的。希望你可以通過(guò)下面的文字對(duì)孤獨(dú)癥有進(jìn)一步的了解。

一、孤獨(dú)癥的定義與特征

孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD，簡(jiǎn)稱(chēng)孤獨(dú)癥）是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，其診斷在國(guó)內(nèi)常依據(jù)“五不”行為判斷標(biāo)準(zhǔn)：不看、不應(yīng)、不指、不說(shuō)、不當(dāng)。表現(xiàn)為缺乏目光對(duì)視、對(duì)呼喚缺少反應(yīng)、缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作、語(yǔ)言發(fā)育障礙以及不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂煤拖嚓P(guān)的感知覺(jué)異常。這些癥狀通常在兒童早期出現(xiàn)，最早在1歲多出現(xiàn)，一般在2-3周歲出現(xiàn)，也有在4歲多出現(xiàn)，還有在7歲多出現(xiàn)，一般會(huì)持續(xù)至成年，嚴(yán)重影響患者的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。也有一部分發(fā)育遲緩的孩子表現(xiàn)出與孤獨(dú)癥形似的特征。如何判斷兒童發(fā)育異常的具體情況，需要到專(zhuān)科醫(yī)院進(jìn)行評(píng)估觀察。評(píng)估時(shí)間從兩三個(gè)小時(shí)到十幾個(gè)小時(shí)不等。費(fèi)用也從三四百到一千多不等。評(píng)估的過(guò)程沒(méi)有使用儀器，一般都是依靠評(píng)估師的觀察。這樣的評(píng)估往往被家長(zhǎng)認(rèn)為缺乏嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)學(xué)態(tài)度。其實(shí)這是因?yàn)槿祟?lèi)對(duì)大腦的了解還太少，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)技術(shù)還不能發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童和NT兒童大腦發(fā)育的具體區(qū)別。只能通過(guò)兒童和評(píng)估師的溝通來(lái)判斷，兒童是否存在社交溝通障礙。這也導(dǎo)致存在一定的誤診和漏診。因?yàn)楣陋?dú)癥這個(gè)概念還沒(méi)有被大眾所認(rèn)識(shí)，比較輕微的孤獨(dú)癥兒童往往不容易得到家長(zhǎng)的重視而及時(shí)就醫(yī)。即使就醫(yī)已經(jīng)判斷為孤獨(dú)癥邊緣或者輕微孤獨(dú)癥，也可能被家長(zhǎng)“孩子長(zhǎng)大以后就會(huì)好”的思想影響，推遲了開(kāi)始干預(yù)的時(shí)間。

近年來(lái)，孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，成為全球關(guān)注的公共衛(wèi)生問(wèn)題。現(xiàn)在洛陽(yáng)從3周歲到14周歲的孤獨(dú)癥患兒大約有2000多名。科學(xué)研究表明，孤獨(dú)癥是由多種遺傳和環(huán)境因素相互作用導(dǎo)致的，其發(fā)病機(jī)制和治療方法仍在不斷研究中。

二、孤獨(dú)癥患者面臨的挑戰(zhàn)及其影響

孤獨(dú)癥患者在其生命周期中面臨多重且復(fù)雜的挑戰(zhàn)。社交障礙使他們難以理解和表達(dá)情感，以及與他人建立和維護(hù)關(guān)系，這可能導(dǎo)致深度的孤獨(dú)感、挫敗感和長(zhǎng)期的社交隔離。溝通困難不僅表現(xiàn)為語(yǔ)言發(fā)育的遲緩，還可能包括重復(fù)使用特定的短語(yǔ)、單詞，以及難以理解抽象或非字面的意義，這進(jìn)一步增加了他們?cè)趯W(xué)術(shù)和職業(yè)環(huán)境中的挑戰(zhàn)。

此外，孤獨(dú)癥患者常常表現(xiàn)出刻板的行為模式和狹窄的興趣范圍，這限制了他們的活動(dòng)參與和適應(yīng)性。對(duì)環(huán)境的微小變化產(chǎn)生的強(qiáng)烈反應(yīng)，以及對(duì)特定日常例行程序的堅(jiān)持，可能使他們?cè)诿鎸?duì)生活的不確定性時(shí)感到極度焦慮。

這些挑戰(zhàn)不僅影響患者的日常生活質(zhì)量，還對(duì)其家庭和社會(huì)造成深遠(yuǎn)影響。家庭成員可能需要承擔(dān)額外的照顧責(zé)任和經(jīng)濟(jì)壓力，而社會(huì)則需要更多的資源和服務(wù)來(lái)支持這一群體。

三、如何為孤獨(dú)癥患者提供支持

為孤獨(dú)癥患者提供有效支持是一個(gè)系統(tǒng)工程，其中社會(huì)支持的作用尤為突出。首先，社會(huì)層面的接納和理解是孤獨(dú)癥患者融入社會(huì)的關(guān)鍵。通過(guò)提高公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，減少誤解和歧視，可以為患者創(chuàng)造一個(gè)更加包容的社會(huì)環(huán)境。

其次，專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療和教育機(jī)構(gòu)在提供孤獨(dú)癥支持方面發(fā)揮著核心作用。醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)早期篩查、診斷和干預(yù)，而教育機(jī)構(gòu)則提供個(gè)性化的教育計(jì)劃和康復(fù)訓(xùn)練，幫助患者提高社交能力、溝通技能和自我管理能力。

此外，家庭和社會(huì)團(tuán)體也是孤獨(dú)癥患者支持網(wǎng)絡(luò)的重要組成部分。家庭的支持和關(guān)愛(ài)是患者面對(duì)挑戰(zhàn)時(shí)的堅(jiān)強(qiáng)后盾，而社會(huì)團(tuán)體則可以為患者提供社交機(jī)會(huì)、康復(fù)訓(xùn)練和心理支持。

在這個(gè)過(guò)程中，政府的政策支持和資金投入也至關(guān)重要。通過(guò)制定相關(guān)政策，提供資金支持，政府可以推動(dòng)孤獨(dú)癥支持體系的建設(shè)和發(fā)展，確?；颊呒捌浼彝ツ軌颢@得必要的幫助和支持。

四、與孤獨(dú)癥患者的相處之道

與孤獨(dú)癥患者有效相處需要耐心、理解和尊重。以下是一些建議：

1. 尊重個(gè)性：每個(gè)孤獨(dú)癥患者都是獨(dú)特的，他們的需求、興趣和能力各不相同。避免一概而論或強(qiáng)制他們適應(yīng)不符合其個(gè)性的環(huán)境或活動(dòng)。

2. 清晰溝通：使用簡(jiǎn)單明了的語(yǔ)言，避免使用復(fù)雜的比喻或隱喻。在必要時(shí)，使用視覺(jué)輔助工具如圖片、圖表或時(shí)間表來(lái)幫助理解和溝通。

3. 提供結(jié)構(gòu)化環(huán)境：孤獨(dú)癥患者通常在結(jié)構(gòu)化和可預(yù)測(cè)的環(huán)境中表現(xiàn)更好。為他們提供明確的日程安排和例行程序，以減少焦慮和不安。

4. 鼓勵(lì)積極行為：通過(guò)正面強(qiáng)化來(lái)增強(qiáng)患者的積極行為。注意并贊賞他們的努力和成就，即使這些成就對(duì)其他人來(lái)說(shuō)似乎微不足道。

5. 建立信任關(guān)系：以真誠(chéng)和耐心的態(tài)度與患者建立信任關(guān)系。這需要時(shí)間和一致性，但最終將促進(jìn)更有效的溝通和互動(dòng)。

結(jié)語(yǔ)

孤獨(dú)癥是一種復(fù)雜且多樣的神經(jīng)發(fā)育障礙，屬于比較展業(yè)的領(lǐng)域，與性格孤僻，貴人語(yǔ)遲有著本質(zhì)的區(qū)別。孤獨(dú)癥人士不是比愿意和其他人交流，而是和正常人一樣，也希望和其他人交流，但是缺乏交流的能力后者存在交流的障礙，使得交流不能順利完成。我希望可以通過(guò)這些文字讓你初步了解孤獨(dú)癥。通過(guò)提高公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)、為孤獨(dú)癥患者創(chuàng)造一個(gè)更加包容和支持的社會(huì)環(huán)境。

我們需要以下志愿者或者資源：

1、樂(lè)于學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥專(zhuān)業(yè)知識(shí)，并可以準(zhǔn)確轉(zhuǎn)發(fā)，和共享的網(wǎng)絡(luò)傳播志愿者。

2、善于傾聽(tīng)，主動(dòng)學(xué)習(xí)一定心理知識(shí)的心理志愿者。

3、具有愛(ài)心樂(lè)于學(xué)習(xí)和孤獨(dú)癥人士溝通，從事比如理發(fā)、餐飲、超市、公交車(chē)司機(jī)，出租車(chē)司機(jī)等服務(wù)行業(yè)的志愿者。

4、接受專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)以后可以孤獨(dú)癥兒童一起相處的愛(ài)心人士。

5、為家長(zhǎng)互助學(xué)習(xí)，特殊兒童樂(lè)團(tuán)，干預(yù)技能培訓(xùn)提供場(chǎng)地的個(gè)人或者企業(yè)。

我們是有一些洛陽(yáng)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)組成的社會(huì)團(tuán)體。

關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)簡(jiǎn)介洛陽(yáng)市身心智障礙者關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)成立于2016年，在黨和政府及相關(guān)單位的專(zhuān)業(yè)支持幫助指導(dǎo)下，于2017年4月在洛陽(yáng)市民政局正式注冊(cè)為非營(yíng)利性社會(huì)組織團(tuán)體，主要成員有殘障人士及家庭，社會(huì)各界關(guān)心、愛(ài)護(hù)、支持、幫助殘障人士及家庭成員，為身心智障礙者健康平等全面融入社會(huì)而組建關(guān)愛(ài)團(tuán)體，是推動(dòng)關(guān)愛(ài)理念在社會(huì)發(fā)展的橋梁。宗旨——維護(hù)身心智障礙者在社會(huì)上與他人同樣的權(quán)利，享受到同等的生活品質(zhì)，在自主生活、教育、就業(yè)等社會(huì)政策方面的權(quán)益得到充分保證；通過(guò)提升家庭參與和能力建設(shè)，倡議社會(huì)共融，提高殘障人士及其家庭在各方面的生活質(zhì)量。發(fā)展——自關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)成立以來(lái)，為心智障礙者爭(zhēng)取到了有關(guān)大齡托養(yǎng)等許多政策的落地實(shí)行，積極申請(qǐng)了公益項(xiàng)目為身心智障礙者及家庭提供家長(zhǎng)賦能、心理喘息、親子游等豐富的社會(huì)活動(dòng)關(guān)懷與支持，推動(dòng)了洛陽(yáng)及周邊地區(qū)的心智障礙者及其家庭的福祉改善與社會(huì)融入。期望——在實(shí)現(xiàn)家庭自助、家長(zhǎng)互助、社會(huì)幫助的氛圍，倡導(dǎo)并完善本地區(qū)身心智障礙者及其家庭關(guān)愛(ài)服務(wù)體系，致力于推動(dòng)地區(qū)政策改善、身心智障礙者家庭生活質(zhì)量提升及尊重包容無(wú)障礙社會(huì)環(huán)境的建設(shè)，為提升身心智障礙者及家庭的幸福感與獲得感、構(gòu)建本地區(qū)身心智障礙健康發(fā)展的美好目標(biāo)而努力！

如果有關(guān)注的朋友可以和我聯(lián)系 18538868036

沙發(fā) 2024-1-29 17:59 評(píng)論(0) 收起評(píng)論

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